2度目のタグリッソが効かなくなっても,このままタグリッソを続けるということは,もうあまり次に効きそうな薬がないということよね,少しくらいがんが大きくなってもそれをおさえられる薬となると難しいってことか…とややマイナス思考で鬱々とした日々を送っていたんだけれど,ちょっと違っていたみたい
9月10日には患者会ライオンハート岡山に参加していっぱい愚痴を聞いてもらいました。
9月14日には大阪のオンライン患者会に顔を出しました。
参加されていた方々の中でタグリッソを使われている方がたくさんいました。皆さんファーストラインでのタグリッソです。タグリッソがファーストラインで使えるようになってもう5年経つのね~と感慨深く思いつつ話を聞いていると,増悪してきたけどタグリッソで引っ張っているということを言われてる方がいました。
ん?まだまだ次の薬はあるのに?と思ったけど,話しているうちにそれだけタグリッソがいい薬で,増悪してきても少しならば続ける価値があるということなのか~と思った。効かなくなったといえ,少しは効いているからこの程度の増悪なのだとも考えられるものね… タグリッソは副作用も少なく,通院の負担も少なくいい薬だものね。値段は高いけれど(#^^#)
ファーストラインでもタグリッソで引っ張る!なら6次治療のリタグリッソなら,なおさらよね(^^♪ おかげでなんだかすっきりしました!(^^)!
話すって大事!やっぱり患者会っていいわ~!(^^)!
“2023/9/14 タグリッソで引っ張る?” への2件のフィードバック
よう子さんへ
大阪オンライン患者会で、よう子さんからサイラムザの副作用のお話を聞かせて頂いて、私も元気がでました。
途中参加になってしまったのですが、もっとお話聞かせて頂きたかったです。
私はタグリッソ耐性と(CEA上昇しだしてから)なってから、1年引っ張れました。
イレッサ、ジオトリフと分子標的薬を服用しましたが、私の場合タグリッソほどCEAが下がった薬は無いです。タグリッソは最強ですね。
現在タルセバ+サイラムザで治療していますが、次は再タグリッソの予定です。
サイラムザの副作用で尿タンパク(+3)となり、サイラムザ2週間サイクルが4週間サイクルになりました。
ドセタキセル+サイラムザは4週間サイクルだから、タルセバ+サイラムザも4週間でいいのに〜と思います・・・。
私の場合、アバスチンよりサイラムザの方が副作用が多いです。
(サイラムザの方が血圧上昇も酷くて)
サイラムザの副作用コントロールができたら、私も岡山患者会に参加してみたいと思っています。
また患者会でお会いしたいです。
タグリッソ耐性で1年引っ張ったのですね!それは元気がでます!うれしい情報をありがとうございます!大阪の患者会では久しぶりに会えてうれしかったです。仲間が元気でがんばっている姿を見るとほんとにパワーをもらえます。ぜひまた会いましょう